Publicado em 04/11/2020 às 10h21
Reportagem de Cristina Braga
Bem no início da pandemia, a jovem operadora de telemarketing, de 28 anos, Amanda de Cassia Estrela ganhou seu segundo filho. O bebê veio ao mundo no dia 30 de março, de maneira normal. Mas com o passar do tempo, a mãe começou a observar que seus movimentos não eram típicos de desenvolvimento motores comuns, “pois um bebê de 4 meses já deveria sustentar a própria cabeça. As pessoas ao meu redor achavam normal, mas insisti em dizer que não era, e então comecei a levar em várias consultas”, conta Amanda.
A desconfiança ficou mais evidente pelos bracinhos tortos, pele ressecada que Yohan apresentava a cada dia e a mãe levou ao posto de saúde da região. Ali começaria a saga para um diagnóstico preciso. “Ouvi muito que ele era um bebê preguiçoso, porque não movimentava as pernas e não sustentava o pescoço”, diz Amanda.
A família mora no Jaraguá e Amanda foi dispensada do emprego, no começo do ano, por ter que faltar para socorrer o filho. Inconformada, decidiu descobrir o que a criança tinha de incomum. Depois do pediatra, veio o encaminhamento para o neurologista que solicitou exame genético de D. N.A; pois o especialista suspeitou ser uma doença rara, a AME (Atrofia Muscular Espinhal). “Foi lá no Hospital das Clínicas que consegui fazer o exame, e enfim, o diagnóstico chegou no dia 19 de agosto, quando chegou a confirmação que Yohan era portador da AME tipo I, considerada o tipo mais grave.Enfermidade degenerativa, estima-se que um em cada 10 mil nascidos tenham a doença e há cerca de 8 mil casos no Brasil.
A AME é uma corrida contra o tempo
Os principais sinais da doença são: fraqueza muscular, incapacidade de segurar a cabeça, sentar, ficar em pé ou caminhar, dificuldade para respirar e engolir, necessitando tratamento multidisciplinar. A maior parte dos casos é identificada na primeira infância, quando o paciente ainda é um bebê. Yohan se alimenta por meio de uma sonda. A mãe adaptou a casa para atender as necessidades do bebê, e ainda sozinha, sem home care, tem que cuidar do outro filho de 8 anos, além de todas as tarefas domésticas.
No dia 14 de setembro, o bebê começaria a tomar um medicamento, o Spinraza para bloquear o avanço da doença. Esse medicamento – recém-incorporado ao SUS este ano – para a forma mais severa é de ‘Alto Custo’. O medicamento é ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano e três doses por ano pelo resto da vida. “Mesmo assim é uma luta pois estou com aparelhos emprestados como respirador, oxímetro e tenho que devolver em três meses”, revela angustiada.
Zolgensma e o remédio mais caro do mundo
Amanda explica que o bebê – que necessita também de fisioterapia – está na terceira dose do medicamento injetado na medula e necessita de um ambiente específico para a aplicação. “O que desejo é a cura da doença que vem com o remédio considerado o mais caro do mundo: 12 milhões de reais” enfatiza Amanda.O Zolgensma é um tratamento genético com capacidade de corrigir o DNA danificado causador da doença.
O Ministério da Saúde e o Governador João Doria recentemente zeraram o Imposto de Importação para o Zolgensma. No entanto, a desoneração ameniza o problema, mas não o resolve, porque a criança precisa tomar em dose única o remédio antes de completar dois anos.
Amanda está fazendo várias campanhas de arrecadar fundos e quem quiser contribuir tem vários meios para isso, como a campanha virtual https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-yohan
Que complicado ler isso, hein! Uma criança linda, com um sorriso encantador, não tendo nem o auxílio total e necessário do seu governo do Estado. Por isso, o Brasil parece que não alcançará o tão sonhado status de “país de 1º mundo”, porque aqui só os governantes têm direitos reconhecidos na constituição.